• facebook
  • rss
  • Obiecaj mi, że...

    Marta Deka Marta Deka

    dodane 14.12.2016 12:13

    Joanna Czapla choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Porusza się na wózku inwalidzkim, oddycha za pomocą respiratora. Ostatnio ukazała się jej książka "ACZkolwiek - kocham życie!".

    Asia jest radomianką - młodą, inteligentną i upartą kobietą. Ma 26 lat. Od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba sprawiła, że nie jest jej łatwo.

    „Życie z rdzeniowym zanikiem mięśni, z pierwszym stopniem - czyli z najcięższym, nie należy do najłatwiejszych, ale - przynajmniej w moim przypadku - nie oznacza klęski, nie jest pasmem udręk, cierpień, smutku i żalu. Ja wiem, że dostałam od Boga największy dar. Dał mi dobre, normalne, choć czasami naprawdę trudne życie” - napisała w książce Asia.

    Choroba sprawiła, że J. Czapla od wielu lat zmaga się z niedogodnościami związanymi nie tylko z poruszaniem się, ale i z oddychaniem. Mimo to prowadzi wyjątkowo aktywne życie i realizuje marzenia. Nauczyła się języków hiszpańskiego i włoskiego. Studiuje filologię angielską. Pracuje jako analityk internetowy. Kilka razy była w Rzymie, gdzie spotkała się z kolejnymi trzema papieżami. Odbyła lot balonem nad krakowskimi Błoniami. Jest miłośniczką teatru, tańca i nauki. Ostatnio ukazała się jej książka „ACZkolwiek – kocham życie!”. Pisała ją, posługując się telefonem komórkowym z ekranem dotykowym. Postępująca choroba sprawia, że nie może pisać długopisem czy korzystać z komputerowej klawiatury.

    „Obiecaj mi, że nie pozwolisz, by świat zabił w Tobie marzenia. Proszę, obiecaj! Spotkasz ludzi, którzy wyśmieją Cię, zadrwią z każdej Twojej myśli, będą Ci mówić, że jesteś głupi, że dla takich, jak Ty, nie ma miejsca. Nie wierz im. Oni w głębi duszy nadal marzą, tylko się boją. Ty trzymaj się swoich chmur, nie bój się. Marzenia się spełniają” - napisała we wstępie do książki Asia. W dalszej części prosiła, by obiecać, że będziemy wytrwali, będziemy poszukiwać, nie będziemy egoistami, będziemy kochać, a przede wszystkim pozostaniemy sobą.

    Pierwsze spotkanie autorskie Asi z czytelnikami odbyło się w siedzibie Duszpasterstwa Akademickiego w Radomiu. Podziękowała na nim rodzicom Iwonie i Janowi za opiekę i za to, że nie trzymali jej pod kloszem, ale przede wszystkim za bezgraniczną miłość, oraz starszemu bratu Łukaszowi, że trzymał w ryzach jej nostalgię, uczył bycia twardą, a jednocześnie pokazywał, że każdy może mieć chwile słabości i nie powinien kryć swoich uczuć.

    - Bardzo doceniam wysiłek Asi, bo towarzyszyłam jej każdego dnia. Nie jest łatwo pisać jednym paluszkiem na komórce i w ten sposób sterować laptopem, dlatego pisanie książki trochę trwało. Ale rzeczywiście, to, co możemy w niej przeczytać, jest odzwierciedleniem duszy naszej córki. Po tracheotomii nastąpiła w niej przemiana. Ona chwyta każdy dzień. Wydawało nam się, że po tym zabiegu nie będzie mogła wyjść z domu, ale dobry sprzęt pozwolił nam polecieć do Rzymu i na lot balonem. To dwa największe fizyczne osiągnięcia Asi. Dokonała ich już po tracheotomii, czyli z mnóstwem sprzętów, z ograniczeniem czasowym i prądu. To daje dużo siły - mówi I. Czapla.

    Podczas spotkania w DA Asia powiedziała, że jej „osobistym menedżerem od książki” i pierwszym recenzentem był ks. Marek Adamczyk, diecezjalny duszpasterz młodzieży i proboszcz jej parafii pw. św. Jadwigi na os. Akademickim.

    - To nie jest opowieść o dziewczynie chorej na SMA, jakby sam fakt choroby miał przesądzać o wartości książki. To bardzo szczera i osobista autobiografia Asi, mówiąca o tym, kim jest, co myśli, czuje i jak przeżywa swój świat. To książka o tym, jak młoda, inteligentna i uparta kobieta radzi sobie ze wszystkimi barierami związanymi z chorobą. Przepraszam, nie zawsze sobie radzi, i o tym też jest ta książka - o sytuacjach, w których autorka bywa bezradna i zdołowana. Właśnie dlatego ta opowieść jest prawdziwa. Absolutna szczerość sprawia, że wchodzimy w środek życia Asi, odkrywając intrygujące drobiazgi, jak choćby konsekwencję ciągłej zależności od innych, która sprawia, że nawet wtedy, gdy chciałoby się po kłótni zatrzasnąć drzwi i posiedzieć w samotności, trzeba być blisko i prosić o podanie telefonu, o odessanie, bo dusi. Czy jest to książka o Bogu, wierze i sensie cierpienia? Jeśli w chrześcijaństwie nie chodzi o to, by grzecznie trzymać się utartych form, ale o to, by tworzyć mądre relacje, by po każdym upadku powstać, by zawsze do Niego wracać, to zdecydowanie jest to książka o Bogu. Więcej, to osobista, inteligentna i dowcipna książka o wierze i Panu Bogu. Ufam, że u wielu czytelników, którzy z dużo błahszych niż autorka powodów doświadczają smutku i rezygnacji, książka Asi Czapli będzie budzić nadzieję, że jednak warto żyć - mówi ks. Adamczyk.

    Książkę wydało Polskie Wydawnictwo Encyklopedyczne POLWEN.

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    Komentowanie dostępne jest tylko dla .

    Reklama

    Zapisane na później

    Pobieranie listy

    Reklama

    przewiń w dół