Uczestnicy usłyszeli poruszające słowa: "Marzę tylko o zdrowiu, bo resztę mam. Wierzę, że jeszcze będę biegał boso, zjem bułeczkę z masłem, będę bawił się z bratem, a tata podrzuci mnie wysoko, łapiąc pod paszki, a z mamą pójdę na spacer i złapię ją za rączkę". Odczytała je w imieniu chorego na EB Krzysia animatorka Weronika Filipowska w Ruchu Światło-Życie.

EB (Epidermolysis Bullosa) to okrutna choroba, która "nie znosi dotyku". 70 proc. chorych w Polsce to dzieci. Choroba objawia się poprzez rozległe bolesne rany, pęcherze na całej powierzchni ciała oraz wewnątrz organizmu.

Pomysł na zorganizowanie koncertu powstał w gronie diakonii społecznej Ruchu Światło-Życie. - Mam przyjaciółkę, która znała chłopca i jego historię. Pomysł zrodził się szybko i jakieś dwa miesiące temu rozpoczęliśmy przygotowania do koncertu charytatywnego. Robiliśmy już podobne, na przykład dla Hospicjum Królowej Apostołów - mówi Weronika.

Przez ten czas udało się zebrać zespół muzyczny i wokalny, a także zaprosić zespół ludowy Guzowianki. - Potem utworzyliśmy wydarzenie na profilu społecznościowym i powiadomiliśmy media. Dziś cieszymy się, że udało się wypełnić kościół św. Wacława ludźmi z oazy młodzieżowej, z Domowego Kościoła, naszych rodziców i rodziny, a także po prostu radomian, którzy dowiedzieli się o koncercie i przyszli posłuchać kolęd i pastorałek, wspólnie pośpiewać i przede wszystkim wesprzeć Krzysia - podkreśla Weronika.

  Krzyś Czupryn był na koncercie z rodzicami i starszym bratem
ks. Zbigniew Niemirski /Foto Gość

Na początek Weronika przeczytała wzruszający i poruszający list od Krzysia: - Nazywam się Krzyś Czupryn. Mam 3 latka. Urodziłem się w Radomiu z rzadką chorobą genetyczną EB, pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Rani mnie dotyk ubranka, zabawek. Nie mogę jeść, bo rany mam też w środku organizmu. Rany bolą jak oparzenie drugiego i trzeciego stopnia. Nawet nie wiem, jak to jest, kiedy nie boli. Nie ma lekarstwa na EB. Ale dzięki specjalnym opatrunkom jestem w stanie bawić się i cieszyć się życiem. Śpię i chodzę w opatrunkach cały czas. Zwyczajny ruch gołą stópką po prześcieradle zdarłby moją skórę. Marzę tylko o zdrowiu, bo resztę mam. Ze wszystkim innym też sobie poradzę. Kiedyś znajdzie się lek na tę najboleśniejszą chorobę na świecie. Do tego czasu potrzebuję bardzo drogich opatrunków. Koszty mojej pielęgnacji to około 6 tys. zł miesięcznie. Wierzę, że jeszcze będę biegał boso, zjem bułeczkę z masłem, będę bawił się z bratem, a tata podrzuci mnie wysoko, łapiąc pod paszki, a z mamą pójdę na spacer i złapię ją za rączkę. Będę wam wdzięczny za każdą pomoc.

  Dla chorego chłopca zaśpiewały Guzowianki
ks. Zbigniew Niemirski /Foto Gość