Nowy Numer 21/2019 Archiwum

Kolędy dla Krzysia

Uczestnicy usłyszeli poruszające słowa: „Marzę tylko o zdrowiu, bo resztę mam”.

W kościele św. Wacława w Radomiu (Stare Miasto) odbył się koncert charytatywny na wsparcie leczenia chorego na EB 3-latka. EB (Epidermolysis Bullosa) to ciężka choroba genetyczna. 70 proc. cierpiących na nią w Polsce stanowią dzieci. Schorzenie objawia się poprzez rozległe bolesne rany, pęcherze na całej powierzchni ciała oraz wewnątrz organizmu. Pomysł na zorganizowanie koncertu powstał w gronie diakonii społecznej Ruchu Światło–Życie.

– Mam przyjaciółkę, która znała Krzysia i jego historię. Pomysł zrodził się szybko i jakieś dwa miesiące temu rozpoczęliśmy przygotowania do koncertu charytatywnego. Robiliśmy już podobne, na przykład dla Hospicjum Królowej Apostołów – mówi animatorka Weronika Filipowska z diakonii społecznej Ruchu Światło–Życie. Przez ten czas udało się zebrać zespół muzyczny i wokalny, a także zaprosić zespół ludowy Guzowianki. – Potem zrobiliśmy wydarzenie na profilu społecznościowym i powiadomiliśmy media. Dziś cieszymy się, że udało się wypełnić kościół św. Wacława ludźmi z oazy młodzieżowej, z Domowego Kościoła, byli też nasi rodzice i rodziny, a także po prostu radomianie, którzy dowiedzieli się o koncercie i przyszli posłuchać kolęd i pastorałek, wspólnie pośpiewać i przede wszystkim wesprzeć Krzysia – podkreśla Weronika.

Na początek animatorka przeczytała poruszający list od chłopczyka: „Nazywam się Krzyś Czupryn. Mam 3 latka. Urodziłem się w Radomiu z rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Rani mnie dotyk ubranka, zabawek. Nie mogę jeść, bo rany mam też w środku organizmu. Rany bolą jak oparzenie drugiego i trzeciego stopnia. Nawet nie wiem, jak to jest, kiedy nie boli... Marzę tylko o zdrowiu, bo resztę mam. Wierzę, że jeszcze będę biegał boso, zjem bułeczkę z masłem, będę bawił się z bratem, a tata podrzuci mnie wysoko, łapiąc pod paszki, a z mamą pójdę na spacer i złapię ją za rączkę”.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Reklama

Zapisane na później

Pobieranie listy

Sponsorowane

Https://Www.AUTOdoc.PL